Patient témoin au coeur de la CPTS : Annie raconte

Annie Morin, représentante des usagers au sein de la CPTS Est Bérange, milite depuis plus de vingt ans pour que la voix des patients soit entendue là où se prennent les décisions de santé. Engagée au fil des années d’abord auprès de France Rein, puis aussi de la Haute Autorité de Santé et du CHU de Montpellier, elle apporte aujourd’hui son expérience au cœur de notre territoire. Rencontre avec une femme de convictions, lucide sur les avancées, exigeante sur ce qui reste à construire.

Avant de parler de votre engagement au sein de la CPTS Est Bérange, pouvez-vous nous raconter votre parcours ?

En 2004, lorsque j’ai cessé mes activités professionnelles, j’ai adhéré à l’association France Rein. J’avais des proches touchés par l’insuffisance rénale et je voulais m’engager, sans savoir encore très précisément comment. J’ai décroché mon téléphone, je suis tombée sur le président de la section Languedoc-Roussillon, qui m’a invitée à une réunion l’après-midi même. Je n’en suis plus jamais repartie. Je suis ensuite devenue présidente de cette structure régionale. C’est ainsi que j’ai découvert la démocratie en santé, par la pratique, sur le terrain, en ouvrant des portes avec d’autres et la force du collectif.

Vous avez ensuite multiplié les engagements dans des instances très diverses. Qu’est-ce qui vous a portée aussi loin ?

La curiosité, d’abord. Et le besoin de comprendre de l’intérieur comment le système de santé fonctionne, pour trouver où agir vraiment. J’ai traversé des instances locales, territoriales, régionales, jusqu’à la Haute Autorité de Santé au niveau national. Chaque fois, il a fallu faire sa place. Les réactions allaient de la curiosité bienveillante à l’incompréhension franche : « Mais qu’est-ce qu’elle fait là ? » Il a fallu de la patience, parfois de l’audace. Mais avec le recul, les résistances tombent toujours dès lors que chacun comprend que nous poursuivons le même objectif.

Votre engagement est aussi nourri par votre propre expérience de patiente. En quoi ce vécu modifie-t-il le regard ?

Dans la vraie vie, ce que l’usager attend du système de santé, c’est simple : trouver le bon professionnel, au bon moment, au plus près de chez lui. J’ai eu des expériences plutôt positives dans mon propre parcours. Mais un de mes proches a ressenti un profond sentiment d’abandon dès lors qu’il a été « étiqueté » soins palliatifs, comme si son médecin traitant et son spécialiste n’étaient plus vraiment concernés. Cela a ancré en moi une conviction : la coordination du parcours n’est pas une question abstraite et chaque maillon est un repère pour le patient.

On parle de « démocratie sanitaire ». Ça veut dire quoi ?

Il faut resituer les choses dans leur histoire. Dans les années 1980, le terme est né d’un mouvement dans la société porté par la volonté de donner la parole aux patients dans les établissements de santé, de sortir d’une relation médecin-patient trop paternaliste. On parle maintenant plutôt de « démocratie en santé » pour couvrir l’ensemble du système : le sanitaire, le médico-social et la médecine de ville. On a mis vingt-cinq ans à y arriver.

Les représentants des usagers sont parfois perçus comme contestataires. Comment dépasser cette image ?

Il faut comprendre d’où elle vient. Le premier combat des années 1980 portait sur les droits des patients, droit à l’information, au soulagement de la douleur. C’était nécessaire, mais cela a donné une image militante. Ensuite, la mission a évolué vers la participation à l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins. Ce basculement, il a fallu le faire accepter. On cherche des solutions pour améliorer les choses. Ce qui nous rassemble, c’est le patient.

Comment avez-vous découvert les CPTS, et quel regard portez-vous sur leur rôle ?

Je fais partie d’un groupe de réflexion national au sein de France Assos Santé et j’ai ainsi vu la naissance des CPTS en 2021. Les missions de ces structures sont claires : faciliter l’accès à un médecin traitant, organiser les parcours de soins, développer la prévention, améliorer la qualité des prises en charge. C’est une réponse adaptée aux besoins des habitants, à condition qu’elle soit bien comprise et bien mise en œuvre.

Qu’est-ce qu’une CPTS peut changer concrètement pour les habitants ?

Ce que j’entends le plus souvent : « J’ai pu trouver un médecin traitant. J’ai pu trouver une infirmière libérale. » Il y avait un trou dans la raquette au regard de la continuité des soins et du parcours. La CPTS permet aussi de répondre aux soins non programmés et d’anticiper les ruptures de parcours, notamment pour les patients atteints de maladies chroniques. Mais il faut être honnête : on manque encore d’études pour mesurer si les choses ont vraiment changé dans le quotidien des patients.

C’est par le CREX, le Comité de Retour d’Expérience, que vous avez rejoint la CPTS Est Bérange.

J’ai été très bien accueillie, très vite acceptée. Ce qui m’a frappée, c’est de voir des professionnels de santé remettre en question leurs propres pratiques, sans rechercher de coupable, dans un esprit d’amélioration collective. Mais à ce jour, il n’existe pas encore de dispositif pour recueillir systématiquement l’avis des patients sur leur parcours au sein de la CPTS. C’est le chaînon manquant. Si on pouvait boucler cette boucle, on aurait une démarche vraiment complète.

Les usagers sont-ils suffisamment représentés dans les CPTS ?

Non. Le frein vient souvent du fait que les associations ne savent pas qu’elles peuvent proposer des représentants, ou qu’elles ne savent pas comment s’y prendre. Il faudrait peut-être constituer un véritable collège des usagers pour permettre une pluralité des regards, contribuer davantage à la réflexion collective et aux analyses sur des sujets qui concernent les patients. Et clarifier aussi la question du statut : représentation ou représentativité ? Ces débats sont devant nous.

Vous allez participer à la réécriture du projet de santé de la CPTS Est Bérange. Qu’est-ce qui vous motive au fond ?

D’être considérée comme un vrai partenaire, dès le départ et pas seulement informée une fois tout bouclé. D’avoir l’opportunité d’argumenter, de soumettre des idées, de voir leur faisabilité débattue. Et aussi la responsabilité de porter l’image des patients et du milieu associatif. Ce n’est pas rien.

Avec vingt ans de recul, qu’avez-vous appris sur la relation entre soignants et patients ?

Elle a profondément évolué. Les patients osent davantage prendre la parole, préparer des questions, demander s’il n’existe pas d’alternative. Les professionnels apprennent à écouter, à partager l’information. Il reste des zones d’ombre, en ville notamment, il est encore difficile de dire à son médecin que l’on n’est pas satisfait. Mais la trajectoire est là.

Un message pour les professionnels de santé qui hésitent encore à intégrer pleinement les usagers ?

Nous avons le même objectif. Nous sommes là pour le patient.

>> Interview complète dans TERRITOIRE SANTE N°12.